Na posiedzeniu Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej omawiano problemy rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi na przykładzie FOP (rzadka choroba genetyczna objawiająca się postępującym kostnieniem tkanek miękkich). Eksperci, jak również pacjenci i ich bliscy wskazali na pilną potrzebę: szybkiej diagnostyki genetycznej, dostępu do nowoczesnego leczenia i rehabilitacji, stworzenia dedykowanego ośrodka referencyjnego, wsparcia systemowego (asystent, koordynator, pomoc psychologiczna), edukacji środowisk (kampanie informacyjne i społeczne, szkolenia dla kadr) oraz wdrożenia programów dla pacjentów z FOP i innymi chorobami rzadkimi. Uznano za konieczne dalsze nagłaśnianie problemów dzieci z chorobami rzadkimi oraz kontynuowanie działań legislacyjnych i konsultacji z resortami. Zapowiedziano dalszą implementację rządowego „Planu dla chorób rzadkich”, wsparcie dla rozszerzania diagnostyki i włączania pacjentów w badania kliniczne. Komisja zapowiedziała monitorowanie przypadków naruszeń praw dzieci z niepełnosprawnościami w szkołach oraz wsparcie upowszechniania „Powitalnika” czyli poradnika dla rodzin mierzących się z niepełnosprawnością lub chorobą dziecka.