Komisja Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej (fot. Hubert Pielas, Kancelaria Senatu)
Na posiedzeniu Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej omawiano problemy rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi na przykładzie FOP (rzadka choroba genetyczna objawiająca się postępującym kostnieniem tkanek miękkich). Eksperci, jak również pacjenci i ich bliscy wskazali na pilną potrzebę: szybkiej diagnostyki genetycznej, dostępu do nowoczesnego leczenia i rehabilitacji, stworzenia dedykowanego ośrodka referencyjnego, wsparcia systemowego (asystent, koordynator, pomoc…


